НАО info - сайт помощи пациентам
с наследственным ангиоотеком
Зарегистрируйтесь, чтобы получить помощь:
- Получить лекарства и медицинские услуги.
- Юридическая и консультационная поддержка.
- Предоставление трансфера.
- Психологическая поддержка.
- Организация консультаций специалистов, помощь в обеспечении диагностики.
НАО проявляется внезапными отёками и ему необходимо особое внимание.
Это заболевание требует точной диагностики и регулярного лечения, чтобы контролировать симптомы и предотвращать угрожающие жизни ситуации.
Знание об этом заболевании и своевременное получение медицинской помощи — ключ к безопасной и полноценной жизни с НАО.
Telegram-канал: https://t.me/hownao
Наш представитель: ник в Telegram @vseonao
Отзыв №1
Добрый вечер!
Было бы неплохо, если об этом заболевании было осведомлено побольше людей.
Я 20 лет мучилась с НАО. Ни один врач моего города не смог понять, что со мной происходит. Лишь 2 года назад мне поставили диагноз в другом городе нашего округа. Очень сложно объяснять каждому врачу, что это за заболевание, какие препараты нужны, а какие, наоборот, могут вызвать отёк.
Всем, кто столкнулся с НАО, хотелось бы пожелать здоровья, терпения, сил. Нас не много таких, и хотя бы словом мы друг друга поддержим. Здоровья вам всем!
О заболевании
Что такое НАО?
Причины и механизмы
Если один из родителей имеет мутацию гена, существует 50% вероятность, что болезнь передастся ребёнку. Иногда заболевание может возникнуть как результат новой мутации, даже если в семье ранее не было случаев НАО.
Симптомы
НАО проявляется специфическими симптомами, способными сильно варьироваться по степени тяжести и локализации. Основные проявления болезни связаны с внезапным появлением отёков, которые могут возникать в разных частях тела, вызывая значительный дискомфорт и даже угрожая жизни.
Отёки на коже и слизистых, чаще всего отёки при НАО затрагивают кожу и слизистые оболочки. Отёки появляются неожиданно, их размеры могут разные. Отёки на лице, особенно, в области глаз и губ, часто вызывают значительные внешние изменения и могут быть пугающими для пациентов и окружающих. В отличие от аллергических отёков, при НАО нет зуда, и кожа обычно остаётся нормального цвета, что иногда затрудняет диагностику.
Отёки в брюшной полости
Одним из наиболее болезненных проявлений НАО являются отёки,
затрагивающие внутренние органы, особенно, в области брюшной полости. Эти отёки вызывают
сильные боли, напоминающие острые приступы, и могут сопровождаться тошнотой, рвотой и
диареей. Из-за схожести симптомов с другими заболеваниями, например, аппендицит или
кишечная непроходимость, пациенты с НАО часто проходят ненужные хирургические
вмешательства, прежде чем будет поставлен правильный диагноз.
Отёки дыхательных путей
Жизнеугрожающие отёки при НАО. Если отёк развивается в области горла или гортани, это
может привести к затруднённому дыханию, удушью и даже смертельному исходу.
Продолжительность и частота приступов
Симптомы НАО могут длиться от нескольких часов до нескольких дней, после чего отёки
постепенно исчезают сами по себе. Частота приступов разная: у кого-то они могут
происходить раз в год, а у кого-то — несколько раз в месяц. Периоды без приступов могут
быть продолжительными, что иногда вводит пациентов в заблуждение, заставляя думать, что
заболевание отступило.
Какие бывают предвестники?
- головная боль
- звон в ушах
- ощущение тревоги
- тошнота
- маргинальная эритема — покраснение кожных покровов, напоминающее кружевные узоры. Часто этот симптом путают с крапивницей, но при эритеме высыпания не зудят и не возвышаются над поверхностью кожи
- ОРВИ-подобное состояние
Типы НАО: Разновидности и их отличия
НАО Тип 1: Классическая форма
Распространенность
Наиболее распространённой формой НАО является тип 1, он встречается примерно у 85% пациентов.
Причина
Этот тип связан с недостаточным уровнем белка С1-ИНГ в организме.
Механизм
Из-за его дефицита система комплемента, отвечающая за воспалительные реакции, выходит из-под контроля, что приводит к возникновению болезненных отёков.
Симптомы
Пациенты с этим типом часто сталкиваются с отёками кожи, слизистых оболочек и внутренних органов, причём приступы могут быть непредсказуемыми и развиваться в любой момент.
НАО Тип 2: Нарушение функции белка
Отличия от НАО типа 1
В отличие от первого типа, при НАО типа 2 уровень С1-ИНГ в крови может быть нормальным, но сам белок работает неправильно.
Причина
Мутация гена приводит к тому, что белок не может полноценно выполнять свою защитную функцию, что провоцирует неконтролируемые воспалительные реакции и отёки
Распространенность
Этот тип встречается реже, у 15% пациентов
НАО Тип 3: С нормальным уровнем С1-ИНГ
Редкость
Самая редкая форма заболевания.
Исследования
Ранее считалось, что наличие нормального уровня белка исключает диагноз НАО, но исследования показали, что даже при нормальных показателях возможно развитие заболевания.
Генетическая основа
При этом типе НАО отсутствуют мутации гена SERPING1, сохраняется нормальное количество С1-ингибитора и его функциональная активность. На сегодняшний день описано 6 генов, способных приводить к развитию НАО с нормальным уровнем С1-ИНГ. Однако только у 20% пациентов с НАО с нормальным уровнем С1- ингибитора удается найти генетическую основу заболевания.
Факторы риска
Генетическая предрасположенность
Основной фактор риска развития НАО — это наличие мутации в гене. Если один из родителей является носителем мутации, вероятность, что ребёнок унаследует её, составляет 50%. Иногда заболевание возникает в результате спонтанной мутации.
Провоцирующие факторы
Стресс, повышенная эмоциональная нагрузка, укусы насекомых, ряд продуктов питания, физическая активность, механическая травма, острые инфекции, отсутствие лечения сопутствующего заболевания, менструация, беременность, лактация, прием гормональных препаратов, прием ингибиторов АПФ, антагонистов рецептора ангиотензина II.
Неблагоприятные внешние условия
Пациенты с НАО более чувствительны к изменениям в окружающей среде. Экстремальные температуры, изменения давления, контакт с аллергенами могут стать дополнительными триггерами. Хотя они не являются прямыми причинами заболевания, внешние воздействия могут усугубить его течение.
Возраст и пол
Заболевание НАО может проявиться в любом возрасте. Первые симптомы часто возникают в детстве или подростковом возрасте. Женщины, в периоды гормональных изменений, могут испытывать более частые и тяжёлые приступы по сравнению с мужчинами.
Процесс диагностики
Для участия в бесплатной программе диагностики Наследственного ангиоотека и исключения данной патологии, обратитесь к Вашему лечащему врачу (аллергологу-иммунологу) или врачу-генетику.
Врач может обратиться в пациентскую организацию, чтобы получить информацию по бесплатной диагностической программе.
При хронических или редких заболеваниях сложнее всего — просто понять, что делать, чтобы получить лечение и повысить качество жизни. «е-Компас» поможет найти ответы на важные вопросы.
Как понять, что это НАО?
Анализ крови
— определение количества С1-ингибитора и его функциональной активности, С4 (необходимо подтвердить снижение более, чем на 50% в повторных результатах анализов).
Молекулярно-генетические исследования
— единственный метод постановки диагноза у пациентов с НАО с нормальным уровнем С1-ИНГ.
Исключение других заболеваний
Важно исключить другие возможные причины отёков — аллергические реакции, аутоиммунные заболевания или опухоли.
Для этого могут быть назначены дополнительные анализы:
- тесты на аллергию
- общий анализ крови
- исследования иммунного статуса
- УЗИ брюшной полости
Лечение
Купирование острого приступа
Наиболее эффективное средство для купирования
Икатибант (МНН) — шприц-ручка для подкожного введения Донорский концентрат С1- ингибитора (МНН) — вводится внутривенно
При их отсутствии:
Свежезамороженная плазма — не является эквивалентом препаратов, потому что имеет меньшую эффективность, может являться источником инфекций, передающихся через кровь, вызывать побочные эффекты
При несвоевременном оказании медицинской помощи или отсутствии в доступности препаратов для купирования, может потребоваться наложение трахеостомы — трубки, которая вставляется в трахею и позволяет восстановить приток воздуха к лёгким. При развитии отека мочевыводящих путей может понадобиться наложение цистостомы — устройства, которое позволяет отводить мочу, минуя уретру.
Профилактическая терапия
приступов. Его цель — стабилизировать состояние пациента
и минимизировать влияние заболевания на его повседневную жизнь.
1.Долгосрочная
Применяется, если приступы возникают чаще одного раза в месяц, в анамнезе есть случаи отёка гортани, госпитализации в реанимацию, пациент в недостаточном количестве обеспечен препаратами для купирования атак, проживает далеко от пунктов медицинской помощи.
Набор препаратов, используемых для долгосрочной профилактики, состоит из аттунуированных андрогенов:
- даназол (МНН)
- концентрат С1-ингибитора (МНН), полученного из донорской крови. В качестве долгосрочной профилактики может быть назначен по решению врачебной комиссии
- ингибитор плазменного калликреина (ланаделумаб (МНН))
- прогестин
- антифибринолитик (транексамовая кислота (МНН)
Выбор препарата и дозировка зависят от особенностей течения заболевания, пола и возраста пациента, наличия сопутствующей патологии, влияния симптомов на социальную активность и качество жизни, образа жизни и предпочтений пациента. Терапия назначается лечащим врачом. Чаще всего при редких приступах специальное лечение может не назначаться, используется «терапия по требованию».д
2.Краткосрочная терапия
С1-ИНГ
Существуют чёткие триггеры развития отеков для предотвращения жизнеугрожающих ситуаций перед ними рекомендуется проводить краткосрочную профилактику — введение концентрата С1-ИНГ, полученного из крови здоровых доноров.
Препарат необходимо вводить за 1-6 часов до процедуры или события — хирургическими вмешательствами или стоматологическими процедурами, эмоциональными мероприятиями, путешествиями, физической нагрузкой.
Краткосрочная профилактика не даёт 100% гарантии, что отёк не разовьётся, поэтому у пациента всегда с собой должны быть препараты для купирования приступа, не менее, чем на 2 атаки.
Перед плановыми процедурами может быть использован даназол (МНН), прием которого необходимо начать (или увеличить дозу в 2 раза пациентам, принимающим его на постоянной основе) за несколько дней до процедуры. Даназол (МНН) относится к мужским половым гормонам, учитывая побочные эффекты, ограничение его использования у детей и женщин детородного возраста, предпочтение следует отдавать концентрату С1-ингибитора (МНН).
Лекарственные
препараты
Можно самостоятельно корректировать дозировку и ход лечения?
Как получить бесплатные лекарственные препараты при НАО?
Шаг №1. Лечащий врач
Для получения лекарств необходимо обратиться к лечащему врачу своей поликлиники по месту прикрепления. После постановки диагноза НАО врач инициирует включение пациента поликлиникой в региональный регистр пациентов с НАО. Далее после назначения лечения и включения пациента в региональный регистр врач выдает пациенту рецепты на лекарственные препараты, выдаваемые пациенту бесплатно.
Шаг №2. Врачебная комиссия
Для получения рецепта на лекарства по торговому наименованию или препараты, отсутствующие в Перечне ЖНВЛП, требуется решение врачебной комиссии поликлиники. Проведение врачебной комиссии инициирует лечащий врач и по результатам комиссии выдает льготные рецепты.
Шаг №3. Главный врач
При отказе врача выписать льготный рецепт или провести врачебную комиссию необходимо обратиться с письменной жалобой на имя главного врача поликлиники.
ШАГ №4.
Получение
препарата в аптечном
пункте
Препарата нет в наличии
Необходимо потребовать от работника аптеки поставить на заранее сделанной вами копии рецепта отметку об отсутствии в аптеке лекарственного препарата, либо зафиксировать отсутствие препарата иным образом.
Работник аптеки должен указать:
- наименование препарата (если отметка проставляется не на бланке рецепта);
- адрес и наименование аптеки;
- поставить свою подпись и дату обращения.
Приобретение лекарственного
средства за свой счёт
Приобретение лекарственного средства за свой счёт Вы вправе обратиться в Министерство здравоохранения вашего региона с требованием о возмещении расходов на покупку препарата.
Что необходимо для обращения?
- назначение врача на использование лекарственного средства;
- рецепт от врача на бланке;
- товарный чек на лекарственное средство;
- подтверждение невозможности получить препарат в аптеке за счет бюджета.
В случае отказа в выплате компенсации можно обратиться в суд с заявлением о взыскании с Министерства здравоохранения расходов на покупку препарата. Судебная практика по таким делам для пациентов, как правило, положительная.
ШАГ №5. Министерство здравоохранения и Росздравнадзор вашего региона
Жалоба
Если ваши требования поликлиникой или аптекой не были удовлетворены, то необходимо обратиться с жалобой в Министерство здравоохранения и Росздравнадзор вашего региона о невыдаче положенного лекарственного средства.
Контакты
Все контакты вы можете посмотреть на нашем сайте https://lekarstvavsem.ru/ в разделе «Куда обратиться»
ШАГ №6. Прокуратура
Обращение
Если обращения в Минздрав и Росздравнадзор не изменили ситуацию, то необходимо обращаться за защитой нарушенных прав в прокуратуру вашего региона.
Способы обращения
Все обращения можно направлять «Почтой России» или онлайн на официальном сайте государственного органа в рубрике «Обратная связь, Обращения граждан».
Контакты
Все контакты вы можете посмотреть на нашем сайте https://lekarstvavsem.ru/ в разделе «Куда обратиться»
Помощь юристов
Если не получается самостоятельно добиться реализации ваших законных прав, то можете оставить заявку о включении в программу оказания помощи пациентам с НАО на нашем сайте https://lekarstvavsem.ru/ или написать на почту info@lekarstvavsem.ru.
Наши юристы окажут вам консультационную и юридическую поддержку.
Советы для пациентов с НАО
- ингибиторы АПФ (Каптоприл (МНН), Эналаприл (МНН), Рамиприл (МНН) и др.);
- антагонисты рецепторов ангиотензина II (Эпросартан (МНН), Телмисартан (МНН), Валсартан (МНН) и др.);
- препараты содержащие эстрогены.
- Следить за здоровьем и лечить сопутствующие заболевания.
- Выбирать безопасные виды физической активности.
- Всегда иметь препараты для купирования приступов, так как они редко доступны в клиниках и у скорой помощи.
- Носить паспорт больного НАО или кулон с памяткой для оказания помощи.
- Провести генетическое обследование родственников для оценки рисков.
- Делать профилактические прививки.
- Обращаться за психологической помощью.
- Общаться с другими пациентами. Присоединяйтесь к сообществу в Telegram: https://t.me/hownao
Жизнь с НАО
Несмотря на хронический характер заболевания, правильные привычки и режим помогут минимизировать частоту обострений и улучшить общее самочувствие. НАО — это не повод отказываться от любимой работы, увлечений и путешествий.
У некоторых пациентов на фоне тревожных мыслей про заболевание развивается депрессия. Если вы заметили ухудшение психологического состояния, то не стесняйтесь и не бойтесь пойти к специалисту. Психологическая поддержка, общение с близкими или участие в специализированных группах хорошо помогают справиться с эмоциями.
Игровые и тактильные виды спорта относятся провоцирующим приступы факторам, поэтому не желательны для пациента. При правильном ходе лечения, внимательном выборе одежды и обуви можно заниматься лёгкими физическими нагрузками, это может быть даже полезно для организма:
- плавание;
- пилатес;
- прогулки.
Если вам всё же хочется заниматься более активными видами спорта, предварительно обсудите это с врачом и убедитесь, что у вас есть под рукой необходимые медикаменты.д
Болезнь не приковывает вас к одному месту, вы можете путешествовать, уезжать на отдых, но всегда важно не забывать брать с собой:
- препараты для купирования отёка;
- паспорт пациента НАО;
- препараты для продолжения назначенной терапии.
Питание играет ключевую роль в поддержании здоровья при НАО. Избегайте продуктов, которые могут способствовать воспалению и повышению уровня гистамина в организме:
- копчёности;
- выдержанные сыры;
- алкоголь;
- шоколад;
- морепродукты.
Избегайте строгих диет и голодания, которые могут вызвать стресс и обострение симптомов. Регулярное питание небольшими порциями в течение дня помогает поддерживать стабильный уровень энергии и снижает риск приступов.
Жизнь детей с НАО
Говорите с ребёнком о заболевании открыто и понятно. Неизвестность всегда страшнее. Доступные и откровенные знания о ходе лечения, об особенностях заболевания, медицинских процедурах помогают не бояться и не переживать.
- переживать из-за изменений внешности, вызванных приступами, особенно в подростковом возрасте;
- не знать, что провоцирует отёки;
- как и чем купировать приступ;
- к кому обращаться за медицинской помощью;
- как получить бесплатные лекарственные препараты.
НАО и создание семьи
Наследственность и генетика
Обследование родственников
Обследование родственников первой линии необходимо, даже если симптомы отсутствуют, так как отёк может развиться в любом возрасте.
Без своевременного лечения отёк может быть смертельным.
Рекомендации для пациентов
Пациенты без симптомов, но с подтверждённым диагнозом, должны быть зарегистрированы и обеспечены препаратами.
Врач обязан предоставить план действий в экстренных ситуациях, объяснить триггерные факторы, дать советы по подготовке к операциям и предупредить о «запрещённых» препаратах.
Как поддержать человека с НАО
НАО — это не просто заболевание, а вызов, с которым пациент сталкивается ежедневно, и ваша поддержка может сделать этот путь легче.
1.Информированность -
ваш главный инструмент Вам необходимо разобраться, что такое НАО. Почитайте материалы, пообщайтесь с врачами, задавайте вопросы, чтобы лучше понять, через что проходит ваш родной человек. Чем больше вы знаете, тем лучше сможете поддерживать человека в трудные моменты.
2.Эмоциональная поддержка
Жизнь с НАО может вызывать у пациента чувство тревоги и изоляции. Открытый диалог поможет человеку почувствовать себя услышанным и понятым. Создайте безопасное пространство, где человек может свободно говорить о своих страхах и переживаниях.
3.Будьте внимательны к триггерам
Знание того, что может спровоцировать приступ, — ключ к поддержке. Узнайте, какие факторы вызывают обострения у вашего близкого, и помогайте избегать их.
4.Практическая помощь:
Рука помощи в повседневных делах Иногда самая важная поддержка заключается в повседневных мелочах. Предложите помочь с покупками, приготовлением пищи, уходом за домом — всем, что может уменьшить нагрузку на вашего близкого.
5.Поддерживайте активный образ жизни
Людям с НАО важно оставаться активными и вовлечёнными в жизнь. Предлагайте совместные прогулки или участие в любимых хобби.
6.Планируйте вместе:
Подготовка к экстренным ситуациям Будьте готовы к неожиданностям. Узнайте, как правильно вводить экстренные препараты, и убедитесь, что у вас всегда есть доступ к необходимым медикаментам. Обсудите с вашим близким план действий на случай экстренной ситуации, чтобы чувствовать себя уверенно и подготовлено.
7.Поддержка в медицинских вопросах
Предложите сопровождать вашего близкого на приёмы к врачу, особенно если ему трудно обсуждать заболевание или принимать решения. Вдвоём проще задавать вопросы и обсуждать лечение.
Поддержка и сообщество
ШКОЛЫ ПАЦИЕНТОВ
Информация о мероприятиях, семинарах и вебинарах для пациентов и их близких
Мы организуем Школы пациентов по всей России. В какой регион нам готовиться ехать дальше вы можете предложить в нашем Telegram: https://t.me/hownao
Вы можете оставить вопросы в комментариях канала или написать нашему представителю: ник в Telegram @vseonao
ПАЦИЕНТСКОЕ СООБЩЕСТВО
Обратиться за юридической и консультационной помощью: на нашем сайте https://lekarstvavsem.ru/
написать на почту info@lekarstvavsem.ru.
Группа VK: https://vk.com/fundppi
Группа в Одноклассниках: https://ok.ru/group/70000006048006
Сайт «Фонда поддержки пациентских инициатив»: https://patientinitiatives.ru/
О Фонде
Фонд поддержки пациентских инициатив (ФППИ) — некоммерческая организация, с 2014 года помогающая пациентам с тяжелыми заболеваниями своевременно получать помощь.
Фонд активно участвует в защите прав пациентов, разработке законопроектов и просветительской деятельности.
- Пациенты любого возраста со сложными заболеваниями, нуждающиеся в срочном лечении.
- Люди, испытывающие трудности с получением льготного лечения или редких препаратов.
- Пациенты, не знающие, как получить лекарства или обратиться за помощью.
- Те, кто готов проявлять активность и участвовать в поиске решений своих проблем.
- Юридические консультации и поддержка.
- Помощь в выборе специалистов и клиник.
- Финансовая помощь для обследований, консультаций, доставки биоматериалов, проезда и проживания.
- Поиск ресурсов для срочной закупки препаратов.
- Организация экспертных обсуждений и круглых столов для решения системных проблем.
Новости и обновления
В городской клинической больнице №52 в Москве прошла «Школа пациентов» для людей с НАО. На встрече обсуждали особенности заболевания, лечение и возможности для тех, кто живет с этим диагнозом.
Елена Бобрикова, заведующая отделением аллергологии и иммунологии, объяснила, как отличить НАО от обычной аллергии и какие препараты использовать в разных ситуациях.
Взрослые вместе с врачами учились правильно вводить лекарства, а специалисты весь день отвечали на вопросы и делились полезной информацией через видео и презентации.
Пока родители проходили обучение, наша команда устроила для детей творческий мастер-класс. Вместе с «Художественной школой Анастасии Корниловой» ребята рисовали и лепили настоящие шедевры для своих родителей.
Наш исполнительный директор Нина Белозерцева рассказала о том, какую поддержку могут получить люди с НАО от государства и пациентских организаций.
Одна из главных миссий нашего Фонда – распространять знания о заболеваниях и методах их лечения. Для этого мы организуем «Школы пациентов», где оказываем помощь не только людям с диагнозом, но и их близким, и что очень важно — представителям медицинского сообщества.
Представьте себе врача, который видит страдания пациента, но не может понять, что с ним происходит. Анализы не дают ясной картины. Причина этого кроется в редких заболеваниях, которые сложно диагностировать. В прошлых постах мы уже рассказывали об одной такой болезни.
В этом месяце наша команда – Нина Белозерцева, исполнительный директор, и Елена Артемьева, юрист Фонда, – провели «Школу пациентов» в городе Нальчик на базе ГБУЗ «Центр Аллергологии и Иммунологии» МЗ КБР, посвящённую наследственному ангиоотёку (НАО).
Мы пригласили ведущего специалиста в этой области, Елену Латышеву. Она не только провела семинар, но и лично проконсультировала четырёх пациентов. Вы, возможно, помните Елену Александровну из наших подкастов «Пациенты». Посмотреть можно тут: /ссылки на подкасты внутри сайта/ «1 часть. Как распознать НАО» и «2 часть. 10 правил жизни с НАО».
Скоро выйдет наш новый подкаст, который мы записали вместе с пациентом с НАО и с Еленой Николаевной Бобриковой, заведующей отделением аллергологии и иммунологии в ГКБ№52, гл.вн. аллерголог-иммунолог САО и СЗАО.
Это был теплый и важный разговор, где встретился эксперт высокого уровня с человеком, который знает не понаслышке о симптомах НАО, кто выстроил свою жизнь с этой болезнью и готов поделиться чем-то личным с другими.
Ждем выпуск!
Подкасты
Участники подкаста:
- Анна Белова — автор и продюсер подкаста «Пациенты»;
- Михаил Каабак — доктор медицинских наук, хирург и трансплантолог;
- Елена Латышева — доктор медицинских наук, руководитель отделения иммунопатологии клиники «Института иммунологии» ФМБА России;
- Юлия Юрченкова — пациент с диагнозом НАО.
Подкаст «Пациенты»: 1 часть.Как распознать НАО»
Часто пациент обращается за медицинской помощью, а медицинские специалисты не могут поставить диагноз и назначить эффективное лечение. Начинается путешествие сначала по больницам родного города и округа, потом по крупным городам и столице. Потом это оказывается редкое генетическое заболевание, которое тяжело диагностировать.
В новом 26 выпуске вы узнаете, как распознать наследственный ангиотёк (НАО). О пути постановки диагноза и симптомах болезни НАО в первой части выпуска, посвященной диагностике опасного жизнеугрожающего заболевания. Врачи мало знают о нём, от момента появления симптомов до постановки диагноза проходит в среднем 7-15 лет, но бывает и существенно больше.
Подкаст «Пациенты»: 2 часть.10 правил жизни с НАО.
Экс-преподаватель московского педагогического университета Ксения Владимировна Ронжина, несмотря на жизнеугрожающее заболевание, которым она страдала с детства, на протяжении долгих лет несла светлое и доброе своим студентам. Она выработала правила, которые помогали на протяжении пятидесяти лет сосуществования с наследственным ангиоотёком.
Участники подкаста:
- Анна Белова — автор и продюсер подкаста «Пациенты»;
- Михаил Каабак — доктор медицинских наук, хирург и трансплантолог;
- Елена Латышева — доктор медицинских наук, руководитель отделения иммунопатологии клиники «Института иммунологии» ФМБА России;
- Ксения Ронжина — пациент с диагнозом НАО.
Контакты
Сообщество для общения и обмена опытом среди пациентов и их семей в Telegram
Обратиться за юридической и консультационной помощью на нашем сайте
или написать на почту
Группа VK
group/70000006048006
Группа в Одноклассниках
Сайт «Фонда поддержки пациентских инициатив»
Возможность задать вопрос или оставить заявку
Политика в отношении обработки персональных данных